y donde esta hemofilianl.org ?¿

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Posted on 27th September 2009 by ocioso in Salud y Vida

Error

Error

En un dia como hoy, al igual que los anteriores ¬_¬ lo principal y mas importante sigue siendo la Gripe Porcina, Delincuencia, Reality shows, Basura Politica por doquier y mas recientemente “Billetitos nuevos”; Ahora bien dejando lo tìpico, me tome la libertad de informarles de un echo lamentable: la pagina oficial de La Asociacion de Hemofilia SILOE A.C, Cerro sus puertas sin causa aparente; Sabemos q el princiapal Factor que afecta en gran medida a los pacientes con hemofilia es ! La Desinformaciòn ¡, y ahora como se pondra la situacion si se Resta de un medio tan importante ?—..

Sabemos que hoy en dia existen numerosos casos que aun no han sido tratados, debido al  gran problema de la “Desinformaciòn” en donde muchos de estos  termina con un final tragico.

Esto podria empeorar?¡

mmmm…

- La disponibilidad del medicamento para la hemofilia (COGENATE – Factor VIII ANti-Hemofilico) , cada vez se vuelve mas dificil.

- Desarollo de nuevos tratamientos en nuestro pais: NULO

- Recursos destinados hacia la produccion de Factor VII en mexico: NULO

- La hemofila se une a la Lista de las enfermedades que no encabeza titulares en los medios informativos, ya que no esta de moda.

etc………………

Solo nos queda : El poner nuestro granito de arena, para que esto mejore..

PD: perdonen mis horrores ortograficos

Congreso SILOE Julio – Agosto 2009

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Posted on 30th July 2009 by ocioso in Salud y Vida

SILOE

SILOE

Jueves 29 de Julio : Siendo las 9:21 minutos , se inaugura el XVIII Congreso Anual de Hemofilia, Monterrey 2009 ; En dicho congreso se trataron diversos temas, entre los que estan:

-Homenaje al Doctor Federico Fernández Palazzi

-Tolerancia inmune para pacientes con inhibidor

-Situación actual de la Hemofilia

-Registro a los Talleres para padres y pacientes

otros.-

“Aspectos generales de la hemofilia” , “Tratamientos” ,”Similitudes con otras enfermedades”, “Historia de la Ciencia”.

En la Opinion de: Para empezar, al llegar a las instalaciones y percatarme que se trataba de un Hotel de la ciudad (Fiesta inn) , pense: XD ptm algo anda mal jejejje.. y no me equivoque ya que el espacio era insuficiente, la gente se amontonaba para lograr registrarse y conseguir gafet para ingresar al congreso.

llegando al Auditorio: Hotelucho XD

llegando al Auditorio: Hotelucho XD

Despues de un rato de pleito, estirones de greña y algunas mordidas, logre registrarme, luego de esto:  me dieron mi gafet,constancia y un folleto descriptivo.. puff,,, si que fue cansado..

constancia, gafet y folleto

constancia, gafet y folleto

Una vez que se corta el liston del congreso, se dio una breve bienvenida con musica de banda tipo el Recodo, un monton de fotos, algunos saludos cordiales por parte de los expositores hacia todo el publico y al final una breve intruduccion de lo que fue el ultimo congreso celebrado en Guadalajara Jalisco.

En lo que cabe, las conferencias estuvieron bastante bien, pero la que mas me gusto fue la de un Dr. del Hospital Universitario, donde mencionaba una terapia alternativa con Danazol, el cual tiene un efecto positivo en el incremento de Factor VIII disponible.

Observaciones: En el Break time, como todo mexicano normal : “monton de invidiuos” se aglomeran  sobre las galletas, cafe, accesorios del evento; se convirtio en un verdadero caos, ya que los articulos de regalo estaban destinados hacia los niños, sin embargo cada padre de familia hacia lo posible por agandallar.

Monton de weyes

Monton de weyes

Conclusiones.- Despuès de 3 dìas de conferencias, puedo concluir que la hemofilia es una enfermedad del presente, ya que existen muchos casos en mexico confirmados, y tambièn muchos otros que ni siquiera salen a la luz, esto debido a la desinformaciòn que se vive hoy en dìa; Otro punto importante que pude observar es que esta enfermedad pasa desapercibida para muchas personas, y tambien para el gobierno en si, q como sabemos resta importancia a problemas de indole mèdico-cientìfico como ejemplo estan los candidatos ala gobernatura de mty quienes hicieron caso omiso, hacia la inversiòn en Ciencia y Tecnologia y claro mucho menos a la Educacion Superior, siendo que, cualquiera de estas dos alternativas , marcarìa la pauta hacia resoluciòn de problemas mèdicos, y el desarollo de nuevos medicamentos para esta enfemedad y de muchas otras.

XVIII Congreso Anual de Hemofilia, Monterrey 2009

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Posted on 5th June 2009 by ocioso in Salud y Vida

Siloe

Siloe

La Asociación de Hemofilia Siloé A.C., será su anfitriona en el próximo XVI Congreso de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., y tiene mucho gusto en hacerles una atenta invitación para venir a Monterrey, donde les ofrecemos atenderlos como Ustedes se merecen.

El programa académico, así como el programa de actividades sociales, se están detallando para que se cumpla con las expectativas de todos los asistentes. Tenemos la seguridad de que los días 30, 31 de julio y 1 de agosto, serán una maravillosa experiencia para todos los que estamos involucrados con la hemofilia en todo el país, ya que junto con la FHRM estamos trabajando con todo nuestro esfuerzo para recibirlos en esta su casa esperando que sus expectatitivas sean sobrepasadas.

Atentamente.-
Dra .Ma. Teresa Pompa Garza
Presidenta- Asociación de Hemofilia Siloé A.C.

Siloe

Tarifas de Hoteles en Monterrey

Piojos – Diminutos Vampiros

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Posted on 4th March 2009 by ocioso in Salud y Vida

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Piojos

Piojos

Piojos

Los piojos son parásitos que provocan daño directo al picar y succionar sangre, pero también producen lesiones en la piel que incrementan el riesgo de infecciones; aunque se piensa que son exclusivos de grupos marginados, la verdad es que casi todos estamos en riesgo de contagio.

Los piojos son tan antiguos como la humanidad, pero en los últimos 25 años tal parece que se ha recrudecido su presencia. Así, lo que antes era patrimonio de las poblaciones con insuficientes hábitos higiénicos, hoy se ha convertido en preocupación constante de las madres de niños de todos los grupos sociales.

El piojo que se anida en la cabeza de los humanos es diminuto parásito visible a simple vista, que mide entre 2.5 y 3.5 milímetros. Las hembras son más pequeñas que los machos, pero cualquiera de ellos se moviliza rápidamente por el cuero cabelludo y puede avanzar hasta 23 centímetros por minuto. Estos insectos ponen huevos (liendres) de color blanquecino o pardusco, como óvulos de 0.8 a 1 milímetro que se adhieren al cabello inmediatamente después de ser expulsados por la hembra.

Profundizando en su anatomía, debemos decir que son insectos aplanados que no tienen alas y cuentan con un aparato que les permite succionar y perforar. Su ciclo vital empieza cuando la hembra deposita los huevecillos o liendres en el cabello de la persona infectada (aunque hay que decir que también lo hacen en otros mamíferos e inclusive en aves) y luego de una semana de incubación inicia una transformación que consta de tres diferentes fases: el primer estado, conocido como ninfal, dura entre 1 y 10 días, etapa en la que ya succiona sangre y tiene las características de un piojo adulto aunque tenga el abdomen más pequeño. (more…)

“HEMOFILIA UN PROBLEMA DEL PRESENTE”

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Posted on 2nd March 2009 by ocioso in Salud y Vida

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Hemofilia

Hemofilia

Empezemos desde el principio.. .——- XD

Historia de la hemofilia

La historia de la Hemofilia comenzó hace mucho tiempo. Ahora sabemos mucho de la hemofilia, pero por muchos años, fue un misterio ¿cuál era ese extraño y misterioso problema del sangrado? ¿Qué tratamiento podría darse? A través de los años muchísima gente estudió la hemofilia para poder encontrar las respuestas a estas preguntas. En la actualidad nuevos descubrimientos están llevando el tratamiento de la hemofilia y ya empezamos a escuchar la palabra de curar la hemofilia vía genética.

Los estudios más antiguos que se conocen de la hemofilia son de más o menos 1700 años. Una gente llamada entonces rabinos, se dieron cuenta de que a algunos niños varones, cuando se les practicaba la circuncisión sangraban mucho. Los rabinos no sabían que era la hemofilia, pero se dieron cuenta que estos problemas del sangrado sólo ocurrían en ciertas familias. Aún cuando la circuncisión era una costumbre religiosa, los rabinos hicieron nuevos reglamentos para ayudar a estos niños que sangraban.

El rabino Judah declaró que un niño que tuviese hermanos mayores con problemas de sangrado no tenía que ser circunciso y el rabino Simón Ben Gamaliel impidió que un niño fuese circunciso porque los hijos de las tres hermanas de la madre se habían desangrado hasta morir.

Referencias escritas posteriores fueron dando testimonio de apariciones de casos de Hemofilia en el mundo, mereciendo la pena destacar, que la más antigua de la enfermedad, que más tarde, se llamó Hemofilia la da en el siglo XI un médico árabe de Córdoba, España, llamado Albucasín.

En el siglo XII otro rabino llamado Maimónides descubrió que si los niños tenían hemofilia eran las madres las que transmitían la misma. Entonces hizo una ley nueva: Si una madre tenía hijos con este problema de sangrado, y si ella se volvía a casar, ninguno de sus nuevos descendientes varones deberían ser circuncisos. (more…)