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En un dia como hoy, al igual que los anteriores ¬_¬ lo principal y mas importante sigue siendo la Gripe Porcina, Delincuencia, Reality shows, Basura Politica por doquier y mas recientemente “Billetitos nuevos”; Ahora bien dejando lo tìpico, me tome la libertad de informarles de un echo lamentable: la pagina oficial de La Asociacion de Hemofilia SILOE A.C, Cerro sus puertas sin causa aparente; Sabemos q el princiapal Factor que afecta en gran medida a los pacientes con hemofilia es ! La Desinformaciòn ¡, y ahora como se pondra la situacion si se Resta de un medio tan importante ?—..
Sabemos que hoy en dia existen numerosos casos que aun no han sido tratados, debido al gran problema de la “Desinformaciòn” en donde muchos de estos termina con un final tragico.
Esto podria empeorar?¡
mmmm…
- La disponibilidad del medicamento para la hemofilia (COGENATE – Factor VIII ANti-Hemofilico) , cada vez se vuelve mas dificil.
- Desarollo de nuevos tratamientos en nuestro pais: NULO
- Recursos destinados hacia la produccion de Factor VII en mexico: NULO
- La hemofila se une a la Lista de las enfermedades que no encabeza titulares en los medios informativos, ya que no esta de moda.
etc………………
Solo nos queda : El poner nuestro granito de arena, para que esto mejore..
PD: perdonen mis horrores ortograficos